苏州大学附属儿童医院
风湿免疫科

苏州大学附属儿童医院风湿免疫科成立于2013年,经过数年发展,科室逐步建立了较为完备的儿童风湿免疫性疾病诊疗和随访体系,成功诊治了大量疑难、重症儿童风湿病患者,在江苏省内处于领先地位,是江苏省医学会儿科学分会风湿免疫学组组长(副组长)单位,并具有国家药物临床试验机构专业资质,多项临床药物试验在研。目前为苏州市重点专科,拥有一支具有较强临床、教学和科研能力的医疗团队,现拥有医护人员共27名,其中硕士生导师2名,中华医学会儿科分会风湿病学组委员1名,青年委员1名,中国医师协会风湿免疫病分会儿科学组委员1名,中国儿童遗尿症疾病管理协作组委员1名,江苏省医学儿科风湿病学组前任组长1名(现任副组长1名)。近几年来获得省级、市级课题6项,获得省级、市级科技进步奖3项,国家实用新型专利1项,省、市医学新技术引进奖2项。

苏州大学附属儿童医院风湿免疫科位于苏州市姑苏区景德路院区,开设专科病床42张,年收治患儿1800余例,在苏州大学附属儿童医院工业园区总院及景德路院区均开设风湿免疫专家门诊,并在景德路院区开设儿童遗尿专科门诊。目前科室主要收治的专科疾病如下:

一、 风湿性疾病:1.系统性结缔组织病:系统性红斑狼疮(狼疮性肾炎)、皮肌炎、硬皮病、混合性结缔组织病等;2.血管炎:过敏性紫癜(紫癜性肾炎)、川崎病、多发性大动脉炎、结节性多动脉炎、ANCA相关性血管炎等;3.关节炎:幼年型特发性关节炎、巨噬细胞活化综合征;

二、自身炎症性疾病:家族性地中海热、TNF受体1相关性周期发热综合征(TRAPS)、冷卟啉相关周期性发热综合征(CAPS),PFAPA综合征等。

三、 免疫缺陷性疾病:1.原发性免疫缺陷病:X连锁无丙种球蛋白血症、慢性肉芽肿病、严重联合免疫缺陷病、WAS综合征等;2.继发性免疫缺陷病。

科室在历年的临床工作中形成了鲜明且卓有成效的技术优势:1、过敏性紫癜的诊治:诊断方面,大力开展皮肤活检、消化道内镜、肾脏病理等检查以精准诊断,全面评估;治疗上除常规治疗外,尚开展了内镜下凝血酶喷洒(用以治疗顽固性消化道出血)、血液灌流等治疗措施,显著提高了难治性紫癜的救治成功率。 2、系统性红斑狼疮(狼疮性肾炎):全面评估病情,合理应用激素和传统免疫抑制剂(环磷酰胺等),并积极开展与探索生物制剂(利妥昔单抗、贝利木单抗等)、多靶点治疗(GC+MMF+CNI),以及血液净化(血浆置换、免疫吸附)在系统性红斑狼疮患儿中的应用,明显提高系统性红斑狼疮的缓解率。3、皮肌炎:常规开展肌炎抗体与甲皱微循环检查,并应用相关评分量表帮助系统评估与监测病情,积极开展生物制剂(利妥昔单抗)、JAK抑制剂(托法替布)、血液净化等治疗难治与危重症皮肌炎患儿,取得显著疗效,改善了患儿预后。4、关节炎:应用儿童关节炎活动度评分量表系统客观评估病情并指导治疗,全面贯彻达标治疗(Treat-to-Target )的治疗理念,积极开展生物制剂(托珠单抗、英夫利昔单抗、益赛普、利妥昔单抗等)在难治性幼年特发性关节炎中的应用,明显提高疾病缓解率。针对全身型幼年特发性关节炎易并发巨噬细胞活化综合征(MAS)的特点,建立了一套实用的临床与实验室监测体系,以早期发现并及时治疗,显著降低了MAS的发生率和相关死亡率。

科室医生
医院信息
苏州大学附属儿童医院创建于1959年,由国内著名儿科专家陈务民、彭大恩、何馥贞等在原苏州医学院附属第一医院儿科基础上独立组建,隶属于江苏省卫生健康委员会,是一所集医教研防为一体的三甲儿童专科医院。经过60年的发展,苏州大学附属儿童医院拥有总院和景德路两个院区。总院位于美丽的金鸡湖东畔,占地面积近6万平方米,一期工程建筑面积13.3万平方米,已于2015年6月1日正式启用。景德路院区位于姑苏古城中心区域,环抱遂园,占地面积1.8万平方米,建筑面积4.5万平方米。医院编制床位1500张,目前实际开放床位1300张,现有职工1826名。医院作为江苏省儿科类紧急医学救援基地,全面承担了苏州及周边地区急、危、重、疑难儿童的救治任务,为江苏省、苏州市儿童医疗保健事业的发展作出了重要贡献。2018年全院完成门急诊总量228.1万人次,出院病人6.3万人次,手术近1.85万人次,服务能力显著提高。经过多年发展,医院科室设置齐全,专科发展迅速。现拥有26个临床专业科室,7个医技科室,涵盖儿科诸领域。12个江苏省临床重点专科:血液内科、新生儿科、小儿骨科、小儿普外科、小儿肾脏内科、小儿心血管内科、小儿呼吸内科、医学影像科、小儿传染科、小儿内分泌科、小儿泌尿外科、急诊医学科;2个江苏省临床重点专科建设单位:医学检验科、小儿神经内科;3个苏州市临床重点专科:小儿消化内科、小儿神经外科、药剂科。以苏州大学儿科临床医学院为依托,医院全面推动教学设置与方法的改革和创新。目前医院是苏州大学儿科学博士点、硕士点,急救医学硕士点,拥有研究生导师64名,其中博士生导师19名。每年承担本科、研究生以及海外学生的教学任务,年招收博士研究生40余名,硕士研究生70余名。作为国家级儿科、麻醉、放射、超声住院医师规范化培训基地和国家级新生儿围产医学、小儿麻醉学专科医师规培基地,承担苏州大市范围内儿科与各相关专业医师的集中规范化培训,率先引入美国心脏协会(AHA)生命支持系列国际认证课程,年招收规培医师近140名(含四证合一)。医院作为“苏州市儿科进修学院”项目的实施单位,成功举办苏州市儿科进修学院三届进修班,在苏州大市范围内招收并培养了50名学员。医院坚持以创建研究型医院为目标,不断强化学科内涵及科研平台建设,努力提升医学科研创新能力。儿科学为“十三五”江苏省医学重点学科(A类),新生儿医学、儿童心脏病一体化诊疗中心是江苏省妇幼健康重点学科;拥有苏州市医学重点学科5个。建有江苏省儿童早期发展基地建设单位、苏州市小儿内科临床医学中心、苏州市小儿精准外科临床医学中心(建设项目)。拥有苏州大学儿科临床研究院、江苏省卫生健康委转化医学基地及苏州市重点实验室7个(儿童发育脑损伤防治研究重点实验室、儿科转化医学重点实验室、儿童心脏及血管疾病重点实验室、儿童肾脏病重点实验室、儿童白血病重点实验室、儿童呼吸病重点实验室、儿童免疫性疾病诊治重点实验室)。医院在2018年中国医院科技量值儿科学排行榜居第13位;变态反应学排行榜居第56位,血液病学排行榜居第80位(排名包含综合性医院)。近五年来,医院累计承担国家、省市各级各类课题440余项,其中国家自然科学基金项目、国家公益性行业科研专项等重要课题73项。获省部、市级科技进步奖及省、市医学新技术引进奖116项,其中省部级科技进步奖10项。发表科技论文1300余篇,其中SCI论文276篇。获得授权发明、实用新型专利78项、计算机软件著作权5项。举办国家、省级继续医学教育项目100余项。在人才培养、储备、引进以及人才梯队建设方面,医院逐步培养了一支兼具医、教、研综合能力和创新意识的拔尖人才队伍。近五年来有省“科教兴卫工程”医学领军人才与创新团队1个,省特聘医学专家2名、特聘教授1名,省医学重点人才4名,省卫生领军人才1名、卫生拔尖人才6名,省“333工程”培养对象7名,省“双创博士”1名,省“双创人才”1名;姑苏卫生“领军人才”2名;姑苏卫生“重点人才”10名、姑苏卫生“青年拔尖人才”8名;姑苏卫生特聘人才3名,柔性引进人才1名。近年来,医院围绕苏州市系列“531”行动计划,分解细化并高质量完成任务。医院自2000年启动危重新生儿转运系统运作,服务范围辐射苏州市及无锡、常州、泰州等外市县区,至今累计转运危重新生儿2万余人次。医院相继创建成为江苏省省级新生儿危急重症救治指导中心、苏州市新生儿急救分站、苏州市危重新生儿救治中心、苏州市儿童创伤救治中心建设单位,参与下级救治中心技术指导与专业人员培训,完善相关救治标准、技术规范,有力推动了苏州及周边地区新生儿及创伤儿童救治诊疗水平的提升。自2018年启动实施健康市民“531”倍增计划,已与15家儿童哮喘社区防治点建立专病医联体。积极推进儿科医联体建设,目前与40家医疗单位签订医疗联合体合作协议,与江苏省内多家综合医院儿科建立新生儿、小儿血液、小儿心内专科联盟。开设远程会诊中心,建立与苏州工业园区东沙湖社区卫生服务中心、陕西旬邑县人民医院的远程会诊平台,与北京儿童医院建立远程会诊合作关系,并继续努力将远程会诊推广至全部医联体单位。医院秉承“博学、求精、协进、仁爱、感恩”的院训,坚持“关爱儿童、呵护生命”的服务宗旨,被设为“残疾孤儿手术康复明天计划”江苏省定点医院。同时医院以创建优质医院为契机,在强化内涵的同时,拓展延伸服务,被评为2017年、2018年全国改善医疗服务示范医院,省、市文明单位,“平安医院”、“实施患者安全目标合格医院”、“健康医院”。医院“无假日”“夜间”专家门诊特色服务被评为苏州市卫生行业文明服务品牌, “千名医生走基层”和“情暖心窝”慈善基金项目荣获第二、三届苏州市慈善奖,“小丁青年志愿者营”公益志愿和“健康云课堂”科普活动等深受社会欢迎。
景德路院区 总院
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