西安白癜风互助组织呈现 “线上 + 线下” 融合特点。线上 “长安白友群” 已汇聚超 2000 名成员,群内每日围绕康复护理展开热烈讨论:不仅分享城墙根晒太阳的最佳时段,帮助患者科学利用紫外线辅助治疗;还挖掘回民街适合患者的清淡美食,如麻酱凉皮、羊肉泡馍的清汤做法等实用饮食指南。同时,群内定期邀请康复达人进行直播答疑,为新入群患者提供心理疏导与治疗经验分享。
线下活动则以月度为周期,构建多元支持场景:
1、医疗讲座:每月第三个周六下午,特邀西安交通大学第一附属医院皮肤科专家团队,通过 PPT 演示与案例分析,系统讲解光疗设备选择、照射剂量控制、皮肤防护措施等注意事项,现场设置问答环节,解答患者个性化问题。
2、经验交流会:在大雁塔北广场开阔空间,每月第二个周日举办 “遮盖技巧工作坊”,资深患者现场示范如何使用专业遮瑕产品,结合面部轮廓打造自然妆效;还设置 “穿搭美学课堂”,教授通过色彩搭配与服饰款式遮掩白斑的实用技巧。
3、户外联谊:春季组织 “环汉城湖健步走”,秋季开展 “大明宫遗址公园写生会”,通过团体运动与艺术创作,帮助患者走出社交舒适区,重建积极社交心态。活动中设置趣味打卡点,鼓励成员相互交流、合影留念。
此外,互助组织与 8 家三甲医院达成深度合作,为贫困患者开通就医绿色通道,每年争取 50 个免费光疗名额;自 2018 年起,每年 5 月联合西安市中医医院举办 “白癜风防治周”,除提供免费伍德灯检查外,还增设中医把脉问诊、中药浴足体验等特色项目。
推荐合作医院:
西安市中心医院皮肤科(互助活动定点单位,每周四开设白友专属门诊)。西安国际医学中心皮肤科(设立公益诊疗基金,为重症患者提供阶梯式费用减免)
互联网药品信息服务资格证:(冀)-经营性-2021-0017
特别声明:本站内容仅供参考,不作为诊断及医疗依据。